Ciò che si perde quando non si ha nulla da perdere

Ci sono persone che decorano il proprio corpo con dei tatuaggi. Che piacciano o meno, quei tatuaggi sono stati scelti da chi li indossa e hanno per quella persona un significato specifico, che spesso racconta una storia. Anche il mio corpo racconta una storia: quella di due genitori disposti a provare qualsiasi cosa pur di migliorare la vita della loro bambina. 

Uè, capiamoci bene: alcune cose avevano un senso. 

Per quanto mi faccia incazzare la cicatrice a forma di biscione che ogni estate mi fissa dalla coscia sinistra, una biopsia era l'unico modo per approdare a una diagnosi e buona parte dei miei sanissimi parenti si sono sottoposti alla stessa procedura, lamentandosene molto meno di me. Si trattava di pochi millimetri di prelievo. Peccato che, se hai pochi mesi di vita, quei millimetri crescono in proporzione a quanto cresci tu. 

Dico solo che, se mai scoprissi che il prelievo muscolare si poteva fare anche in un punto meno visibile, prenderò un chirurgo a caso e gli farò fare la fine del Joker.

Dal ginocchio in giù, inizia invece l'arabesque di procedure sperimentali: tira un tendine là, metti un innesto muscolare qua... suppongo debba considerarmi fortunata a sembrare solo la cugina di terzo grado di Frankenstein. 

Ma i miei avrebbero provato di tutto, pur di riuscire a farmi camminare di nuovo. E per alcuni anni ci sono riusciti! 

Questo grazie a interventi e tutori ortopedici in cui sono stata ingabbiata per tutta l'infanzia e buona parte dell'adolescenza. 

C'è un motivo se una spilungona di un metro e settantacinque tiene un piede del 36: se lo fai alle bambine cinesi, si chiama "tortura". 

Però camminavo, più o meno alla velocità di 1 Km/h, barcollando, col cuore in gola, un po' per lo sforzo, un po' per la paura di cadere. Rossa come un peperone, per l'imbarazzo di rappresentare uno spettacolo penoso per gli astanti. I dolori alla schiena erano qualcosa che, segretamente, temevo mi avrebbero accompagnato tutta la vita e che assolutamente non valevano quella dozzina di maledetti passi. 

Lo capite ora perché amo la mia sedia a rotelle?

Ma quelle decisioni io posso capirle. Pure medici, terapisti e ortopedici le capivano e le consigliavano. Posso capire anche che mi abbiano fatto provare tutte le sostanze attualmente note nel mondo del doping, perché le probabilità che funzionassero erano concrete e verificate e alcune hanno davvero funzionato. 

Posso  capire un po' meno perché, quando dei gran Dottoroni ti dicono che una procedura non serve a nulla, tu debba ascoltare l'unica voce fuori dal coro, persino la voce di sedicenti maghi e pranoterapeuti. 

Ma no, non è vero: capisco benissimo anche quello.

Un genitore non ascolterà mai i novantanove medici che dicono che non si può fare nulla, ma sarà tutto orecchie per quei pochi che proporranno di tentare qualcosa.

E tutto questo discorso ci porta finalmente al Metodo Stamina.

Ma quelli che mi conoscono bene, sapevano già che era lì che sarei andata a parare.

Ora, vediamo di capirci.

Io credo davvero che il metodo Stamina sia un miracolo: la comunità scientifica non ci crede, nessuno riesce a replicare i risultati ottenuti in condizioni sperimentali e la casistica di guarigioni ha la stessa attendibilità di quelle della Madonna di Fatima.

Ma prima di questa sparata, avrei dovuto specificare che non faccio parte di nessun complotto di case farmaceutiche finalizzato a impedire la nascita di una cura che farebbe perdere degli introiti. Davvero: non metto nemmeno piede in un ospedale o in una farmacia da anni, sebbene mi ricordino un po' la mia infanzia.

Anche io sono convinta che le staminali siano il futuro, così come sono certa che non vedrò mai quel futuro, perché quel genere di ricerca è ancora a livello embrionale, mentre io sono fuori dall'utero già da troppo tempo.

Non sono un genitore, però non faccio nemmeno parte di nessuna ottusa commissione medica intenzionata a stroncare a priori qualsiasi metodo rivoluzionario solo perché non lo capisco o perché non ci sono arrivata prima io.

E allora perché parlo?

Perché io sono quella che per anni ha ricevuto le cure, persino le cure che quasi tutti dicevano non sarebbero servite a nulla. Il problema è che quasi tutti, di solito, hanno ragione.

Ma perché non provare? Tanto quei bambini morirebbero lo stesso!

Certo, perché al mondo esistono un sacco di persone contrarie alla sperimentazione animale, ma favorevoli a testare un protocollo non sperimentato sui bambini.

E voglio credere che siamo tutti abbastanza evoluti da non fare il ragionamento che, se tanto devono lo stesso morire, allora si possano usare come cavie.

Ma alcuni genitori ci dicono che, coi loro occhi, hanno visto dei miglioramenti nei figli. Prima non alzava la testa, ora la alza ... prima deglutiva a fatica, ora mangia senza che il cibo vada per traverso. Tutto questo con una sola applicazione.

E sicuramente non è una balla: è lo stesso genere di esperienza che raccontano genitori disperati che tornano dai viaggi della speranza. Quel genere di viaggi in cui riprendono a camminare persone affette da sclerosi multipla, ma in cui non è mai ricresciuto un arto amputato.

Oh, la Madonna di Lourdes adora quelli con la sclerosi! Che gli avremo mai fatto noi altri?

Lo so, sono una brutta persona a dire queste cose. E forse proprio perché sono una brutta persona, non mi vergogno di fare discorsi che potrebbero infrangere le speranze di madri e padri che soffrono indicibilmente, perché la verità è che nulla può uccidere le loro speranze.

Senza speranza, probabilmente, non riuscirebbero nemmeno a respirare.

Ma se la speranza ti fa andare avanti, la falsa speranza, una volta smascherata, uccide l'anima.

Esistono malattie tanto insidiose quanto imprevedibili. Malattie che possono colpire improvvisamente, cambiando la tua vita, e recedere, a volte senza un'apparente spiegazione logica.

E poi esiste la fede cieca.

Non importa che sia riposta nella Madonna o nel Metodo Stamina: la fede a volte ci fa vedere ciò che vogliamo disperatamente vedere, altre volte compie veri e propri miracoli.

Ma, per quanto sia agnostica, se proprio dovessi decidere dove riporre la mia fede, sarebbe in Dio e non in un protocollo medico irriproducibile.

Perché, quello che qui nessuno dice, è che se pregare sembra non abbia mai fatto male a nessuno, non esistono protocolli medici indolori. 

Ora, non vi sto dicendo di pregare. Io l'ho fatto per anni e i miei muscoli continuano ad avere la consistenza di un semifreddo, ma è una delle poche cose che, perlomeno, non mi ha sforacchiato la pelle da tutte le parti.

Nel caso delle cure mediche però, NON E' VERO CHE PROVARE NON COSTA NULLA.

Le cure - che funzionino o meno - fanno male, nel corpo e nell'anima, non solo di chi le subisce.

Gli aghi pungono, i medicinali bruciano nelle vene, gli ospedali spaventano.

Ogni terapia ha dei rischi e un costo in sofferenza, un costo che bisogna capire quando vale la  pena pagare. 

A volte è semplicemente giocare alle slot-machine: le probabilità di vincere sono infinitesimali, ma la speranza fa scommettere lo stesso.

E io ora scommetto che siete tutti pronti a condannare le slot-machine, ma poi approvereste Stamina, anche se le possibilità di cambiare vita sono probabilmente le stesse.

Ma anche con le scommesse scientifiche si può perdere la stessa cosa che mettiamo in gioco con l'azzardo: la dignità delle persone.

E visto che sono una donna orribile, perché non dirlo? Le cure hanno un costo anche monetario. Esistono già ricerche italiane che hanno prodotto risultati meno miracolosi, ma riproducibili, ricerche che non ricevono abbastanza fondi. Chiamiamolo triage: in un modo ideale, ci sarebbero soldi anche per finanziare le ricerche più strampalate, ma in quello reale sarebbe meglio non sottrarre soldi a protocolli rigorosi, per finanziarne altri che promettono di cambiare il mondo in poco tempo, anche se nessuno capisce come.

La storia è piena di fantastiche scoperte scientifiche non replicabili in condizioni sperimentali: i Raggi N che riuscivano a vedere solo i francesi, la fusione fredda, il Metodo DiBella...

Che val sempre la pena sperimentare e che talvolta si possono prendere delle scorciatoie, passare quanto prima alle prove sull'uomo, ditelo a quelli che hanno subito una lobotomia prefrontale.

Ma qualsiasi genitore infondo spera che dietro ogni Vannoni si celi un altro Louis Pasteur, pronto a inoculare a un bambino che non era sicuro avesse la rabbia, qualcosa che avrebbe pure potuto ucciderlo. 

Ma viva Pasteur e le botte di culo scientifiche!

Che sia la storia a decidere se sei un genio incompreso o un nazista scienziato pazzo che tortura la gente perché magari può fare la scoperta del secolo che salverà migliaia di persone.

Che sia la storia a decidere se dobbiamo incazzarci con le commissioni mediche che non ci lasciano provare o se dobbiamo incazzarci proprio perché ci hanno fatto provare il Metodo DiBella.

C'è sempre la possibilità che Vannoni sia un genio così avanti che nessuno riesce a capirlo... esattamente la stessa possibilità che vi era con DiBella.

Anche lì i malati di cancro guarivano miracolosamente. Non tutti certo, ma la gente sceglie sempre di vedere quello che si è salvato anziché le centinaia che hanno tirato le cuoia. 

Forza Signori! La ruota gira, Faites vos jeux!

Puoi giocare d'azzardo solo se sei maggiorenne, però puoi sempre decidere se mettere sul piatto la vita di tuo figlio in un piano non sperimentale, perché c'è una remota speranza di vincere.

Ma no, non è vero: non puoi decidere. Se l'alternativa è vedere tuo figlio morire, non puoi non provarci. 

Sei ormai un giocatore d'azzardo vero: tutti pensano che tu possa scegliere, ma se credi di aver già perso tutto, non hai ragione di fermarti.

Scrivo queste parole e mi sento cattiva, perché la verità è una cosa rivoltante ed è per questo che tanti non vogliono vederla, figurarsi dirla.

I genitori sono le persone meno adatte a scegliere le migliori cure per i figli: li amano troppo.

Per questo esistono le commissioni mediche, commissioni composte da persone glaciali, che devono mettere da parte il cuore e usare solo il cervello. Persone che a volte devono infrangere l'ultima speranza di qualcuno.

So che molti odieranno ciò che ho scritto, ma se l'ho scritto è solo per un motivo.

Se sei adulto, puoi decidere se provare a vivere ad ogni costo o se sei contrario all'accanimento terapeutico. Se sei un genitore, la verità è che devi provarci per forza a fare tutto il possibile e l'impossibile.

Quando ho potuto impormi, ho deciso che non volevo più provare a camminare ad ogni costo, forse non lo avevo mai voluto.

E so anche che voglio vivere, ma non ad ogni costo.

Guida pratica ad Amsterdam (e altre città) su sedia a rotelle

Ogni anno scelgo una città da sperimentare in sedia a rotelle. Generalmente punto sull’Europa del nord, che raramente delude in quanto ad accessibilità. Tra le mete testate sulla mia pelle, direi che Amsterdam si piazza al terzo posto subito dopo Berlino e Londra, quasi pari merito con Stoccolma, che la batte sulla questione treni. Nella mia classifica non rientrano da tempo Italia, Francia e Portogallo, che per quanto mi concerne dovrebbero essere depennate dal novero dei Paesi civilizzati, eccezion fatta per Eurodisney.

So che può far paura prendere rotelle e ausili vari e addentrarsi in un paese straniero, ma credetemi: è più facile che i problemi apparentemente insormontabili li troviate a casa vostra che in alcune capitali europee. Se poi vi dirigete oltreoceano, zona USA, vi troverete in una botte di ferro grazie ai reduci di Vietnam e guerre varie, tornati dal fronte in pezzi più o meno funzionanti e particolarmente “motivati” ad abbattere nuovi nemici: le barriere architettoniche.

L’importante è organizzarsi bene prima di partire, ma se non avete voglia di farlo, vi passo questo tour di Amsterdam, collaudato dalla sottoscritta e dal consorte.

Potreste anche rivolgervi ad un’agenzia, ma dovreste spiegare all’operatore alcuni passaggi che difficilmente si conoscono se non si è disabili. Personalmente, se posso, io faccio sempre tutto online, un po’ perché comunque dovrei spiegare un sacco di cose all’agenzia e un po’ perché sono una maniaca del controllo.

Il primo step è l’aereo. Tecnicamente, ad Amsterdam, ci si potrebbe andare in treno, ma non esistono connessioni dirette e alla fine vi costerebbe più dell’aereo, in tempo, soldi e disagi. L’auto la sconsiglio, perché Amsterdam non è pensata per le automobili e diventereste matti per parcheggiare, muovervi tra orde di biciclette e comprendere la viabilità della città.

Io ho volato con EasyJet, che dopo una multa colossale per aver lasciato a terra un disabile, ha rivisto il suo regolamento. Ora potete viaggiare con due carrozzine (una segnalabile direttamente online in fase di prenotazione, l’altra aggiuntiva da indicare via call center), senza spese ulteriori o limite di peso - sempre che gli aeroporti coinvolti abbiano i macchinari per lo scarico di attrezzature oltre i 60 Kg (negli scali principali è generalmente la norma). L’importante è segnalare comunque le carrozzine che superano i 60 kg., anche se è una sola. Chiamate non 48 ore prima (come scritto sul sito), ma magari all’atto stesso della prenotazione: se ci sono problemi, ve lo devono dire subito e avrete tempo per trovare un’alternativa.  Al telefono vi chiederanno dimensioni, peso e tipo di batteria (se a motore), quindi tenete sotto mano il manuale tecnico. Occhio però: Easyjet non accetta il trasporto di passeggeri disabili che richiedano la presenza di una persona che li assista, fatta eccezione per i casi in cui tale persona viaggi insieme al passeggero.

Il fatto che il regolamento sui "Passeggeri con esigenze specifiche" sia cambiato, non significa che tutti gli operatori lo sappiano, soprattutto all’aeroporto. Non importa: basta “aver studiato” e citare il loro stesso regolamento, che tutto si risolve. Prima dell’imbarco, vi richiederanno la tipologia di batterie, vi faranno scollegare i cavi, mettere il nastro isolante sui medesimi e firmare un cartoncino ove dichiarate che se l'aereo dovesse cadere, non sarà certo per colpa della vostra carrozzina elettrica. Molti non conoscono le batterie al gel, quindi dovrete spiegargli voi che sono le più sicure e che nel manuale stesso della carrozzina è specificato che sono le più adatte al trasporto aereo. Oltre a scollegare le batterie, vi conviene togliere il cuscino, staccare i braccioli e il joystick, metterli sul sedile e chiudere ad ostrica lo schienale, passare un paio di cavi del tipo che si usa  sui portapacchi, in modo da ridurre l'ingombro e proteggere quanto più possibile le parti delicate. Se siete dei perfezionisti, coprite il tutto con del cellophane prima di passare i cavi, perchè la vostra carrozzina vi attenderà sottobordo, allo sbarco, con qualsiasi condizione meteo: vi assicuro che nessun addetto carico-scarico la proteggerà con un ombrello.

Ho volato con Air Berlin e SAS e ho avuto meno passaggi da sbrigare che con EasyJet, ma alla fine dovremmo sempre comportarci come i bipedi e non rinunciare a voli più convenienti pensando che le grandi compagnie non sbaglino mai: il disguido può accadere con tutte. La SAS, ad esempio, mi ha consegnato la sedia a rotelle infiocchettata, ma mi ha sparpagliato il bagaglio da stiva con tutto il contenuto sulla pista. Si è però anche autodenunciata e mi ha risarcito abbondantemente, quindi li perdono.

Se siete con una sola carrozzina sotto i 60 Kg. o manuale, è un giochetto da ragazzi: si gestisce tutto on-line o con telefonata e non resta che presentarsi nella  Sala Amica dell’aeroporto con giusto anticipo (prima che apra il check-in).

Quando so che la mia meta è accessibile, personalmente viaggio sempre con una carrozzina manuale e con quella a motore più vecchia che ho nel “parco carrozzine”. Le carrozzine a motore, infatti, in caso di guasto, non si spostano nemmeno con le cannonate e vi ritrovereste inchiodati in hotel. Inoltre, io e Marito Samurai giriamo così tanto a piedi che, verso sera, rientriamo sempre in hotel, prendiamo la manuale e mettiamo la "bambina grande" sotto carica.

Se sapete che la vostra meta è poco accessibile (tipo se andate a Roma... per dire!), è sempre meglio viaggiare con le manuali, che alla peggio vi tiran su dalle scale a braccia.

In nessun caso viaggio però con la carrozzina a motore con cui vado al lavoro, perché tra operazioni di carico-scarico ed escursioni simili a marce forzate, non è del tutto improbabile qualche danno. Bisogna fare come i bipedi intelligenti e prendere le vecchie e affidabili scarpacce da tennis, anziché le Manolo Blahnik con cui andiamo al lavoro e per cui piangeremmo giorni in caso si rompa un tacco.

Mi raccomando: non dimenticatevi a casa il carica batterie e se avete un cuscino antidecubito che vada bene per entrambe le sedie a rotelle, prendete quello, per agevolarvi nei trasferimenti.

Amsterdam una carrozzina a motore se la merita, perché risulta più comoda da girare così che con la manuale. Io, per non saper né leggere né scrivere, mi porto sempre dietro l’indirizzo di qualche società indigena di noleggio sedie a rotelle. Tranquilli: non mi è mai successo nulla più di un tappino perso o di uno sfriso e vi assicuro che viaggio parecchio. Comunque è sempre meglio essere pronti ad ogni evenienza.

Ad Amsterdam, se viaggiate su aerei piccoli, vi scaricheranno dall’aereo mediante un aggeggio con cingoli a tre ruote che fa le scale, ove vi legheranno tipo Hannibal Lecter e vi faranno scendere in sicurezza. Tranquilli: il personale è addestrato, la discesa è lentissima e sono in due a occuparsi di voi. Il peggio che possa capitarvi è di rappresentare un insolto spettacolo per i passeggeri che si imbarcano sugli aerei vicini.

 

Sottobordo, troverete già la vostra o le vostre sedie a rotelle ad aspettarvi, a seconda che abbiate deciso di stivarne una o meno. Ricordate: E' VOSTRO DIRITTO AVERE LA VOSTRA CARROZZINA AD ATTENDERVI GIU' DALL'AEREO O SCEGLIERE QUALE CARROZZINA FARVI PORTARE PER PRIMA, se proprio non ve le vogliono portare entrambre. Quella a motore sarà da ricollegare alle batterie, ma nessuno vi metterà fretta. Vi accompagneranno poi dalla pista al recupero bagagli o all'uscita col bus attrezzato. L’ideale, se viaggiate in sedia a rotelle, è sempre ridurre al minimo il bagaglio. Io e mio marito viaggiamo ormai con due bagagli a mano, in cui abbiamo imparato a mettere l’indispensabile: bidet portatile e copri wc adattabile inclusi. Se avete un accompagnatore, la sedia manuale si rivela un ottimo carrello-valigie sino all'hotel.

 

Se non avete ancora bidet e copri wc in silicone, ve li consiglio. Il bidet portatile si acquista su Amazon per pochi euro: spesso all’estero non c’è il bidet o può capitare che la doccetta non vi sia comoda e si sta tutto il giorno seduti sul cuscino antidecubito, non è che la sera si profumi  di gelsomino. Quanto al copri water, serve soprattutto alle femminucce, che non possono non sedersi sulla tazza (altro che invidia del pene, io invidio il pappagallo!).

 So che mi sto dilungando, ma ho pensato che qualche scambio di strategie tra viaggiatori sciancrati possa far comodo.

Comunque, una volta prenotato il volo, tocca all’hotel.

Per Amsterdam ne ho vagliati diversi, ma diciamocelo: quelli più economici non sono mai tra i pienamente accessibili. Fortuna si può risparmiare su tutto il resto.

Il consiglio, ovunque voi andiate, in Italia o all’estero, è di fare una rapida ricerca degli hotel dichiarati attrezzati e non, sui vari siti. Ma non state a diventare matti addentrandovi nei meandri delle descrizioni di ogni hotel per capire se sono DAVVERO accessibili o meno: sceglietene almeno 5-8 e mandate a tutti una mail standard, tipo questa:

Hello,

I'm ***********, I'm an italian customer and I'm looking for an accommodation in Amsterdam between 20th to 23rd of August (leaving the room on 24, just need to keep luggages until 17:00).
I'm looking for a room for two adults, but one of this adults is on a wheelchair. So I'd like to know if you have an handicapped accessible room for us on those days. If this is the case, I even would like to know the price (total per night) and how it's better to reserve this room.
Thanks a lot for your help
 

Se l’inglese lo conoscete, saprete pure fare meglio di me e, in tal caso, giratemi la bozza della vostra mail, che copio.

A quel punto non vi resta che aspettare poche ore o giorni. Vedrete subito che alcuni hotel si autescluderanno perchè non hanno davvero una stanza attrezzata o non hanno la disponibilità per quei giorni. Tra quelli accessibili, non vi resterà che fare una valutazione personale in base a prezzo-ubicazione-servizi. L’importante, quando confermate, è che esigiate che sulla prenotazione ci sia specificato che la camera è per sedie a rotelle, come nella foto sottostante.

 

Anche così capita che si sbaglino, ma a quel punto potrete richiedere lo spostamento in camere di categoria superiore a loro spese o in altro hotel o il rimborso della vostra quota di stanza, se siete in doppia. A me è accaduto proprio ad Amsterdam: avevano solo una camera disabili e non era disponibile, per un loro errore. In questi casi, l’importante è non farsi prendere dal panico: avete la stampa della conferma prenotazione che dimostra la vostra ragione e di hotel mica ne esiste solo uno. Consiglio di prediligere le catene con più hotel in città, perchè raramente sbagliano e, se proprio, una soluzione ve la trovano.

Alla fine la mia rosa si è ristretta a tre hotel della catena Ibis (City west, City Stopera e Amsterdam Center – qui in ordine di costo per notte) e a due hotel della catena NH: Amsterdam Center e City Center. Se avete soldi da investire in una vacanza romantica, ci sono anche il WestCord Fashion e il The Convent (che ho visto dall’esterno e deve meritare davvero), ma saliamo di categoria e già gli altri non costano spicci.

Dopo attente considerazioni e non sapendo quanto accessibile fosse la città, ho optato per NH City Center. Vi dico subito che hanno una sola camera per disabili, letteralmente perfetta per accessibilità generale, ampiezza camera e attrezzatura bagno. A causa di un disguido, i primi due giorni siamo stati in una superior molto più costosa (a spese loro), grandissima, ma ahimè col bagno assolutamente inadatto. Alla fine, considerato lo sconto, siamo rimasti due giorni lì, ma se non potete muovere qualche passo o non avete un qualcuno che vi prenda in braccio, sappiate che dalla porta del bagno, una sedia a rotelle non ci entra, se non togliendo le ruote. Vale comunque la pena prenotare questo hotel, perché la NH è una catena serissima e credo proprio che sia stata una fatalità l’errore commesso. Io comunque ho risparmiato 100 euro  e dal terzo giorno siamo stati trasferiti nella magnifica camera per disabili.

La doccetta della vasca arriva al WC e il filo rosso che attraversa tutto il bagno è l'allarme, di modo che possiate tirarlo ovunque doveste cadere nella stanza.

 

Veniamo ad Amsterdam. Bus e tram (GVB) sono tutti accessibili con pedana manuale. Nei tram, in coda, c’è la porta con pedana e sarà il bigliettaio stesso che viaggia sul tram (e ha la cabina davanti all'entrata accessibile) a tirarvela fuori e a chiedervi dove scendete. La metro non ci è servita per girare la città, che è tutta percorribile e godibile a piedi, se avete buone carrozzine a motore o buonissime braccia. Il consiglio è fare la Amsterdam Card (direttamente in aeroporto, volendo), che vi permette di visitare la maggior parte dei musei, vi garantisce sconti e gadget su diversi intrattenimenti e vi fa viaggiare gratis sui mezzi pubblici, una crociera sui canali inclusa. Se avete un accompagnatore, ne basta una, a nome del disabile, perché in Olanda generalmente non paga l’accompagnatore.

Il collegamento migliore dall’aeroporto di Schiphol al centro (Amsterdam Centraal Station) è il treno diretto (non incluso nella Amsterdam Card): dalle piattaforme 1 e 2 ne parte uno ogni 10 minuti. Però va prenotato telefonando, altrimenti potete richiedere assistenza per salire in carrozza (il treno ha tre scalini, non è a livello piattaforma e serve la pedana) al Capostazione o alle biglietterie. In biglietteria pagherete 50 cent più che alle macchinette automatiche, ma i disabili son casi particolari per i biglietti, quindi rassegnatevi. Senza prenotazione, potrebbe capitare di dover aspettare dai 30 minuti sino a 3 ore. Noi abbiamo avuto la pedana in 30 minuti all’arrivo e in un’ora e mezza al ritorno. Ovviamente ci sono anche i bus che collegano aeroporto a città, ma il tragitto è molto più lungo. Evitate il taxy: costa tanto e ci metterete molto più tempo, perchè Amsterdam è un delirio da percorrere in auto.

La città è facilmente percorribile sulle piste ciclabili e nessuno si lamenta se ci viaggia sopra una carrozzina a motore. Tutti i marciapiedi hanno saliscendi accessibili, le rotaie del tram sono bene interrate: per strada non incontrerete un gradino seguendo il percorso bici. I marciapiedi in alcuni punti vi costringeranno invece a scendere sulla ciclabile, per via di auto o bici che ostruiscono il passaggio. In alcuni punti la pavimentazione è tipo Sanpietrino, ma molto livellato e in ordine (non come a Milano o Roma). Basta fare un po’ di attenzione, guardarvi bene intorno e ascoltare i vari segnali di semafori e tram. Occhio: bici e tram sono ovunque, anche dove non vi immaginate. In compenso quasi tutte le strade vi sembreranno pedonali a giudicare dalle poche auto che vedrete in centro.

Amsterdam ha dei bellissimi e immensi parchi completamente percorribili in carrozzina. Ovviamente accessibili anche la maggior parte dei musei e dei grandi negozi. Pub e ristoranti a volte hanno gradini in ingresso, ma d’estate tutti apparecchiano anche fuori. Più complicato se vi interessa un Coffee-shop (per intenderci, quelli dove non si va per bere un caffè): la maggior parte ha dai 3 ai 5 gradini angusti per entrare (i più sono sotto il livello della strada). Fanno eccezione il Coffeeshop Oude Kerk, proprio fuori la Oude Kerk omonima e lo Stone’s Cafè in Warmoesstraat 59H, che ha un gradinetto di meno di 8 cm. Ce ne sono sicuramente anche altri, ma non è che son stata lì a girarmi tutti i coffee-shop di Amsterdam per dire a voi dove farvi una canna eh! Scordatevi invece la visita al Cannabis College - dove spiegano come funziona la faccenda droghe leggere ad Amsterdam e anche come sceglierla, rollarla o nebulizzarla - perché ci sta una bella scalinata per entrare. Se c’erano ingressi alternativi, io non li ho visti. Quasi tutti i negozi di tartufi magici hanno gradini e ingressi poco praticabili. Anche la Condomerie (famoso negozio indigeno, specializzato in vendita preservativi di ogni genere e foggia) ha un grosso gradino all'ingresso e un interno scarsamente particabile. Non è il genere di negozio che fa sentire ben-venuti i disabili, a dispetto di quel che commerciano.

Non so nemmeno spiegarvi se le camere per godere delle donnine allegre siano accessibili, perché c'erano solo donnine e non ometti, quindi non mi interessava. Grazie a qualche sbirciata, posso solo dirvi che le famose "vetrine" con la merce esposta sono spesso a pianterreno, senza gradini e che basta bussare alla finestra per chiedere informazioni alla donnina stessa. Comunque sono quasi tutte donne, quasi tutte davvero bellissime e disponibili… intendo a spiegarvi le cose.

Non vi aspettavate mica che io facessi una recensione di Amsterdam sorvolando su alcuni argomenti vero? Per quanto mi concerne, i disabili hanno diritto di peccare quanto gli altri.  

Ma torniamo alla parte di tour su cui sono più ferrata. Ecco una descrizione di accessibilità dei luoghi che ho toccato con mano, completamente gratuiti con la City Card, in tutto accessibili e con bagno per disabili:

1) La Blue Boat Company offre un lungo giro dei canali gratuito con la Card. Hanno dei battelli con pedana ampia e in grado di portare carrozzine grosse e pesanti. Per sapere quando parte il battello accessibile, basta andare alla biglietteria o addirittura avvisare telefonicamente il giorno prima, se volete una partenza precisa. Presentatevi per primi all'imbrarco, per agevolare le operazioni.

 

 

2) Amsterdam Museum

3) Artis Royal Zoo con la magnifica voliera delle farfalle (se la salita è per voi ripida, c’è l’ascensore) e vicino all’Hortus Botanicus. Meglio iniziare dal secondo e poi passare al primo se avete la City Card, altrimenti l’orto potete anche evitarlo.
 

4) Het Scheepvaartmuseum (Museo Marittimo Nazionale): anche la stiva della nave esterna è agibile con un montascale più che sufficiente per una grossa carrozzina anche a motore.
 

5) Hermitage Amsterdam
 

6) Science Center NEMO
 

7) Van Gogh Museum: presentatevi all’inizio della coda e ve la faranno saltare, ma il museo è solitamente così affollato che seduti sulla carrozzina vedrete poco più che le teste degli altri visitatori.
 

8) De Oude Kerk 

La Nieuwe Kerk era chiusa per lavori durante la nostra permanenza, ma credo sia ugualmente accessibile.

Sempre con la Card avrete poi degli sconti o dei gadget in altri posti accessibili:

- Heineken Experience: 25% in meno sull’ammissione. Il tour è tutto accessibile, incluso il simulatore, che però non godrete molto, perché la postazione sedie a rotelle è fissa, per evitarvi scossoni.  Vi daranno tre birre omaggio e vi consiglio di fare la pipì prima di entrare allo store, perché rientrare è un casino.

- Se andate all’Heineken Brand store, che sta da tutt’altra parte della città (Amstelstraat, 31), vi regaleranno un cavatappi in acciaio. Se usate l’app FourSquare, fate check-in e mostrate il cellulare alla cassa per avere sempre un cavatappi in omaggio.

- Gassan Diamond: il tuor ove vi mostrano la lavorazione dei diamanti e vi insegnano come valutare una pietra è gratuito anche senza Card e disponibile anche con guida italiana. Con la card, vi regaleranno due cioccolatini a forma di diamante.

- De Bijenkorf department store (centro commerciale tipo Rinascente): andate al customer service con la Card e vi regaleranno una grazioso barattolo di mentine che potrete rifilare come ricordo di Amsterdam alla nonna.

Non vi sto a dire cosa è più bello o meno, perché è soggettivo. Per quanto mi riguarda, il best sono stati il tour sul canale, il Rijksmuseum (la Card qui vi dà solo un piccolissimo sconto) e la visita a Gassan Diamond, ma se chiedete a mio marito vi parlerà solo dell’Heineken Experience e del Brand Store Heineken.

Non ho visitato la Casa di Anna Frank, perché avevo il forte sospetto fosse inaccessibile per buona parte, ma per le location su cui avete dei dubbi, consultate questo sito: http://www.toegankelijkamsterdam.nl/toegankelijk/toe_view.asp?lan_id=2&zok_code=toegankelijkheid_engels

Inserendo il nome del locale (include molti ristoranti, esercizi commerciali) o del museo di vostro interesse, uscirà una dettagliata scheda sull’accessibilità.

Se siete amanti del genere, l’Hard Rock Cafè è solo apparentemente inaccessibile: basta chiedere la pedana per il gradino in ingresso e dentro c’è un enorme montascale che nulla ha a che spartire coi trabiccoli striminziti che si vedono in Italia.

Se i serve un bagno accessibile, in qualsiasi parte del mondo siate, McDonald è la vostra salvezza, soprattutto col copriwater in silicone che vi portate sempre nello zaino attaccato allo schenale.

Amsterdam è comunque meravigliosa e romantica per i suoi panorami e i canali: sembra di stare a Venezia, ma senza scale, ponti inaccessibili, acqua alta e barriere architettoniche sui marciapiedi. Una città non perfetta, ma di gran lunga più agibile dello standard italiano.

Un ultimo consiglio? Compratevi uno smartphone, fatevi una tariffa internet estera (tipo Vodafone Passport) e invece di diventare matti con le cartine (trattandosi di Amsterdam, qui era meglio scrivere mappe), usate un’app come CityMapToGo (la prima città è gratis). Magari compratevi uno di quegli aggeggi che ricarica il cellulare in giro, perché ne farete fuori di batteria! Ricordate: ovunque voi siate, non c’è quasi nessun problema al mondo che non possiate risolvere con uno smartphone connesso a internet e un po’ di buon senso.

Credo di aver detto molto, ma non tutto. Ho volutamente omesso le informazioni che potete trovare sulle normali guide turistiche, che non son mica la Lonely Planet - anche se assumendomi migliorerebbero molto la parte sui disabili! 
Consideratemi a disposizione per qualsiasi chiarimento, non solo su Amsterdam.

Se viaggiare in sedia a rotelle vi è sembrato difficile leggendo questo report, è solo colpa della mia paranoica dovizia di dettagli. Vi dico questo: per quanto possa sembrare complesso, è molto più difficile girarsi Roma o Milano che prendere un aereo e volare via, soprattutto con un forte compagno di avventure.

 

 

 

Cuore e acciaio

La carrozzina elettrica.

Laddove voi vedete acciaio, plastica e grovigli di cavi, io vedo un cuore vivo e pulsante, arterie e muscoli che, la maggior parte delle volte, funzionano meglio dei miei.

 

La Natura è stata Matrigna per alcuni di noi, ma grazie al cielo abbiamo un Babbo Ingegnere niente male.
 

Questo lo dovete capire, perché troppo spesso è evidente che considerate i miei ausili niente più che giocattoloni inanimati, con un valore meramente monetario, peraltro ampiamente sottostimato. Anche volendo metterla sulla vile pecunia, ben pochi bipedi sono in grado di fare una stima verosimile. Che ci crediate o meno, molte carrozzine ad auto-spinta costano più della vostra utilitaria e, sfortunatamente, servono incredibilmente di più e durano molto meno.

Ma non voglio buttarla sul lato economico, perché non stiamo parlando di cose, non più di quanto possano essere considerate “cose” un braccio, una gamba,  un fegato o un polmone.

La carrozzina elettrica sono le mie gambe, la mia autonomia, la mia autostima, la mia vita.  

Vedi di ricordartelo, razza di orango decerebrato, quando carichi una sedia a rotelle nella stiva di un aereo, trattandola come fosse una valigia piena di abiti da lavare.

A parte il fatto che, da ieri sera, mi chiedo quale possa mai essere il quoziente intellettivo di una persona che vede uno strano oggetto di 112 kg., con  due batterie capaci di alimentare due furgoni e che si muove facilmente su quattro ruote e decide di scaricarlo dalla stiva mettendolo a testa in giù. No dico, perché? Sei forse un diretto discendente degli Atzechi, che disegnavano un sacco di cerchi e non hanno mai capito a che minchia servisse la ruota? Pensavi che la sedia a rotelle fosse uno strano pezzo del Tetris da incastrare tra una Samsonite e due Carpissa? Ce l’hai con me?

No, per sapere. Perché su un fanalino rotto si può soprassedere, ma poteva finire molto peggio, e tu nemmeno lo sai. Perché non è questione di principio, è questione che riparare una sedia a rotelle non è come mettere un gesso su quelle tue gambine pelose che ti spezzerei tanto volentieri.

Innanzi tutto, non c’è un pronto soccorso per sedie a rotelle: se non sei disposto o non puoi anticipare di tasca tua, c’è una pratica ASL. Che significa rinunciare a muoverti da sola per mesi. Ma mettiamo che puoi andare “privatamente”, se pensi che la visita a quello specialista del cervello che hai pagato 250 euri per farti dire che noi hai speranze sia caro, devi sapere che, nella migliore delle ipotesi, io arrivo a pagare 700 euro per un joystick rigenerato e devo aspettare che arrivi dalla tedeschia. Se si tratta dei motori, invece, ti assicuro che darei entrambe le mie bellissime quanto inutili gambe in ostaggio, per riavere subito la mia carrozzina funzionante sotto il culo.
Gli ospedali poi non chiudono nei mesi estivi, le rimesse di sedie a rotelle sì.

Conosco e so usare correttamente ogni più piccola componente della mia sedia a rotelle, non come te che ragioni col cazzo.  

So distinguere ogni suo rumore, armonica e vibrazione.

Per calmarmi, io non mi concentro sul battito del cuore, ma sul rassicurante bi-bip del joystick che si accende e sul suono in crescendo prodotto dall’accelerazione.

Quando qualcosa non va, io lo sento, proprio come quando tu sperimenti quel senso di malavoglia: non sapresti ancora identificare i sintomi, eppure lo sai che qualcosa nel tuo corpo non sta funzionando come dovrebbe! (N.d.r.: è la testa)

Lei non è una macchina, lei è me! E la sua centralina funziona molto meglio dei due neuroni rincoglioniti che tieni in quella capa!

Sì, ce l’ho ancora con te, scaricatore della SEA che tratti le sedie a rotelle senza il rispetto che meritano. Sei stanco, insoddisfatto della vita, sottopagato e bistrattato dai tuoi superiori? Anche la mia sedia a rotelle lavora dall’alba a notte inoltrata, senza orari, senza ferie e baciandomi il culo ogni volta che mi vede, il tutto per una manciata di elettroni ingurgitati nottetempo, mentre io me la ronfo. Eppure, quando mi pianta in asso, di solito è perché incontra gente come te negli aeroporti.

Non so se tutto questo discorso ti abbia fatto capire qualcosa … a dire il vero non so nemmeno se sai leggere. Scusa, non è per pregiudizio, ma il sospetto viene se sei il tipo che mette le ruote di un veicolo in alto, anziché adese al pavimento. Mi spiace a questo punto aver speso una fortuna in alimentatori al gel, perché gente come te merita di essere sciolta nell’acido delle batterie che ha messo sotto-sopra.

Hai mai pensato che se tieni una vita di merda è colpa di tutte le maledizioni che gente come me ti manda quotidianamente? Riflettici: alcuni di noi hanno un sacco di tempo per pregare e ti assicuro che se dovessero scegliere tra la loro guarigione e la tua disgrazia, il dilemma sarebbe forte.

Comunque, se questa mia dovesse giungere alle tue orecchie, sappi che se mai ti incontrerò per strada, sarà mia premura farti ottenere la pensione d’invalidità, senza frodare lo Stato.

E a voi, che nulla avete a che spartire con un addetto carico-scarico della SEA e che considerate forse eccessiva questa pagina, chiedo solo una cosa:

portereste in vacanza con voi le vostre gambe, se sapeste che probabilmente sull’aereo ve le spezzeranno?

Non sono mica un cantiere!

Non è educato fissare le persone.

I disabili sono persone.

Non è educato fissare i disabili.

E scusate se ho scomodato Aristotele, ma io non so più come farvelo capire.

Lo so che non se ne vedono tanti di handicappati in giro - cosa che per inciso, è colpa vostra – ma fissare la gente è maleducazione, anche nel caso di gente strana come me.

E non ci sono eccezioni alla regola.

Non m’interessa se avete un cugino di terzo grado in sedia a rotelle e io ve lo ricordo tanto.

Non m’importa se avete fatto la guerra del ’15-’18 e, pur tra tanti orrori, vi mancava proprio lo spettacolo dei miei piedi storti.

Me ne frego se quando eravate piccoli voi, si andava a prendere l’acqua al fiume e non riuscite a non rimanere abbagliati come leprotti davanti ai fari della mia Otto Bock. Piuttosto ricordate che spesso ai leprotti, in simili frangenti, accadono cose spiacevoli.

Ora vi spiego per l’ultima volta due o tre cosette che mi par di avere già ribadito fin troppe volte.

So che è difficile concentrarsi con tutto quel sangue che va verso i muscoli anziché al cervello, ma provateci. 

Facciamo un breve ripassino:

 1)  “Vedere ma non toccare” è un detto che va bene per gli oggetti inanimati. Se proprio sentite il bisogno irrefrenabile di fissare intensamente una persona menomata, andate al Van Gogh Museum: chi ha orecchie per intendere …

 2)  Anche se si muovono poco, i disabili non rientrano nella categoria "oggetti inanimati".

 3)  Protesi, carrozzine, girelli, stampelle ed uncini, pur essendo oggetti inanimati, sono attaccati ad un soggetto animato e vanno considerati estensione del medesimo. Pertanto, per la proprietà transitiva, godono delle stesse regole dell’educazione applicabili agli esseri umani, anche perchè alcuni ausili sono più senzienti di voi.

 4)  E’ da considerarsi “fissare” anche la ripetuta messa a fuoco con repentino distoglimento dello sguardo, a meno che, contemporaneamente, non gridiate “ bubusettete!”.

 5)  Se a fissarmi è il piccolo frutto dei vostri lombi, non serve che gli diate una sberla la prima volta: dagliela solo se, dopo una serena spiegazione, si mostra recidivo. Se non ve la sentite, gliela do io: intendo la spiegazione. 

 6)   Se indossate dei leggings leopardati sopra un paio di Hogan con borchie d’acciaio e lapislazzuli di plastica o una maglietta Hawaiana cachi che non indosserebbe nemmeno Magum P.I. dopo una sbronza, se volete vedere qualcosa di veramente brutto, non fissate il disabile davanti a voi, guardatevi allo specchio prima di uscire di casa.

 7)  Anche se fan finta di nulla, i disabili si accorgono che li state fissando, pure quelli ciechi. E se non se ne accorgono loro, se ne accorge il cane guida, che è peggio.

 8)  Anche se non sembrano infastiditi dal vostro sguardo da pesce palla, i disabili sono creature fragili, specie nel loro intimo, tipo i coglioni.

 9)  Se continuate a fissare i disabili, qualcuno v’infilerà una trave nell’occhio. Nel Vangelo mica lo spiegano come ci finiscano le travi negli occhi, ma sono abbastanza certa che c’entri il non farsi gli affari propri.

 10) Se sui mezzi pubblici non sapete come passare il tempo, invece di fissare il disabile, prendete un libro, magari uno di quelli pieni di figure, da cui si possono imparare un sacco di cose, tipo farsi i cazzi propri.

 11) C’è un App per cellulari che segnala i cantieri aperti: gli operai li pagano apposta per essere fissati e ricevere consigli da gente come voi.  Davvero. Se si lamentano, ricordate al tizio col martello pneumatico che avete tutto il diritto di fissarlo e di criticare il suo lavoro.

Quando mia mamma mi ha insegnato a non rispondere maleducatamente alle persone, probabilmente non aveva previsto che così tanta gente ignorasse le più banali norme di comportamento.

Finora ho sopportato, non sempre esattamente in silenzio.

Ma da oggi la musica cambia. Non mi limiterò a lanciare sguardi alla Clint Eastwood o a sottolineare i deficit cognitivi dei fissatori compulsivi, che tanto non capiscono le mie sottili freddure. Se voi potete fissarmi per tutto il tempo che vi va, do per scontato che della privacy non ve le freghi un tubo, quindi vi posso fotografare e mettere la vostra faccia da primate ebete online. Magari con una bella didascalia esplicativa, tipo: “Esemplare di Homo Ficcanasus fotografato mentre fissa da ore un disabile, incurante dei predatori che gli stanno sfilando il portafogli dalla borsa”.

Essere curiosi è bello, manifestarlo non sempre.

Se ancora le mie parole non vi hanno convinto, vi ricordo il vecchio adagio che recita: “La curiosità uccise il gatto”.

Ora dite “miao”.

Disabile in cerca di parcheggio? Devi essere: intelligente, sveglio, alto

Anche i fratellini di Engy, nel loro piccolo, s'incazzano...

Cara Redazione di VareseNews, sono Simone e mi conoscete bene. Nella vita ho avuto tre grandi sfortune: ho un tesserino da pubblicista, faccio il pendolare da Cairate a Milano e, delle tre la meno drammatica, sono un portatore d'handicap su sedia a rotelle. 

Ogni giorno prendo un treno per andare a Milano e molto spesso mi trovo a dover prendere il Malpensa Express, per la tratta Malpensa-Cadorna. Sì, lo so, per una persona che vive a Cairate ci sono treni molto più comodi, ma quando faccio gli "straordinari" e torno a casa dopo le 21, il Malpensa Express è l'unico treno accessibile disponibile nella modernissima Lombardia.

Dato che mi piace lavorare, a volte finisco più tardi del solito e mi trovo spesso a prendere il treno da o per Malpensa. Oggi voglio raccontarvi l'affascinante test d'abilità che ogni disabile deve affrontare per parcheggiare un'auto e prendere il Malpensa Express.

- Non credere di poter parcheggiare dove vuoi. Se non vuoi farti scaricare al volo al parcheggio breve sosta devi parcheggiare nei posti per disabili al parcheggio APCOA, e sfido chiunque a capire facilmente dove siano. Io ci ho messo due mesi e non sarò Einstein ma una laurea me la sono anche presa, quindi almeno all'intelligenza media penso di arrivarci. I cartelli sono quelli che sono (cioè poco visibili) le modalità di "concorso" sono scritte in legalese e le indicazioni all'interno dell'aeroporto sono praticamente nulle. 

- Quando torni con il treno e vuoi ritirare la tua auto, non puoi mica uscire come sei entrato. No. Devi andare al punto pagamenti APCOA e devi consegnare: il tagliando disabili e la tua carta d'identità. Ora immaginate mio padre: mi accompagna in stazione ma poi non può uscire, perché la mia carta d'identità ce l'ho io e me la porto a Milano. Secondo APCOA lo dovrei portare via con me, oppure farmi lasciare in mezzo alla strada e non parcheggiare. 

- Voi dite: lascia a tuo padre una fotocopia della tua carta d'identità. No, perché APCOA vuole anche due firme del portatore d'handicap. Non una, due. Firme che, tra l'altro, devo fare sulle ginocchia perché la biglietteria di APCOA mi vede a malapena dal naso in su, dato che è ben più alta di una sedia a rotelle. Ma non ci formalizziamo. 

 È finita? No, affatto. Adesso c'è una grande novità che rende il gioco ancor più divertente. Mercoledì sera mi hanno chiesto una cosa in più: serve anche la carta di imbarco.  Stupito dalla novità e, incomprensibilmente, anche un pochino seccato, chiedo chiarimenti. "Siamo spiacenti, il nuovo regolamento chiede anche la carta di imbarco", mi dice l'addetto indicandomi un foglietto storto attaccato con lo scotch a un muro dietro la sua testa. Sarà perché sono basso ma io quel foglietto mica l'ho visto e non sono proprio sicuro che fuori dal parcheggio ci fossero manifesti su questa grande novità (ma, voglio dire, a malapena si capisce dove siano i parcheggi, cosa vuoi pretendere?). Dopo qualche minuto di discussione e, lo ammetto, dopo aver fatto scivolare inavvertitamente il tesserino da pubblicista, mi viene detto: "Ah, allora basta il biglietto del treno". I disabili non pagano il biglietto del treno, quindi non ce l'ho. Mi viene un colpo di genio e rilancio con una Tessera Regionale di Circolazione per i Disabili che tiro fuori impolverata dalla giacca (sarà strano, ma in vita mia nessuno aveva mai osato chiedermela). Alla fine me la sono cavata ma, lasciatemelo dire, non è stato piacevole.

Il problema non è non pagare, ma pare che il parcheggio sia un mio diritto, almeno fino a quando non ci saranno navette accessibili per parcheggiare altrove. Non capisco perché APCOA ora chieda anche la carta d'imbarco: vorranno assicurarsi che io abbia viaggiato bene? Si offrono volontari a prendermi le valigie? Hanno paura che i disabili vogliano arricchirsi segretamente prestandosi come lasciapassare umani ai viaggiatori di Malpensa? Mistero. 

Il parcheggio è solo per disabili che "volano"? Quindi chi prende il treno dove deve parcheggiare? 

Al di là di questa novità della carta d'imbarco, che tra l'altro gradirei venisse comunicata meglio e estesa esplicitamente al servizio di treni, mi chiedo se sia davvero necessario complicare la vita ai portatori d'handicap con tutta questa burocrazia. Tre documenti e due firme, manco avessi vinto la lotteria. C'è chi è costretto a parcheggiare lì tutti i giorni: pensate, è come dover fare la fila alle Poste ogni volta che tornate a casa dal lavoro. 

Sono sicuro che domani APCOA si scuserà e mi dirà che purtroppo è necessario fare così o che non è colpa loro. O che sono matto e tutto questo non è mai accaduto. Le scuse le rifiuto in anticipo, sono un utente non un amico, me ne faccio poco delle scuse. Che sia necessario non posso negarlo con certezza, ma sono stato in paesi più evoluti (tipo Germania, Francia, Stati Uniti, Canada… il modernissimo Egitto!) e non ho mai trovato modalità di parcheggio più complesse. Ma avete ragione, scusatemi, siamo in Malpensa mica in un grande aeroporto europeo. Più che le scuse mi aspetto solo modalità di parcheggio più semplici e chiare: volete fare una tessera ai disabili? Volete accontentarvi del tesserino che dice già tutto e che funziona in qualunque altro parcheggio italiano? Volete mandarli in un altro parcheggio? Volete mandarli a casa? Fate qualunque cosa, perché così, al momento, siete solo imbarazzanti.

Un utente affezionato (non del Malpensa Express o di APCOA, ma di VareseNews)

http://www3.varesenews.it/comunita/lettere_al_direttore/disabile-in-cerca-di-parcheggio-devi-essere-intelligente-sveglio-alto-266178.html

Chi disabile si fa, il lupo se lo mangia

Molti disabili non sanno stare al mondo e la disabilità, ahinoi, spesso c'entra solo in parte. 

Di solito c'entrano di più dei genitori iperprotettivi, mancanza di fiducia e autostima.

Partiamo da mamma e papà. 

Innanzi tutto sono contraria a definire "iperprotettivi" quei genitori che mettono i figli sotto una campana di vetro, si sostituiscono in tutto e per tutto e cercano di evitare loro ogni possibile problema e disagio emotivo. Questi non sono genitori iperprotettivi, perché non insegnare ai figli a cavarsela da soli, significa non proteggerli dal futuro. La vita è piena di problemi e disagi emotivi, ma non credo che vivere sotto una campana di vetro sia molto meglio. 

Proteggere tuo figlio da tutto e tutti, fare al posto suo, evitare che affronti le cose della vita in prima persona, tra l'altro, significa una sola cosa: non credi che tuo figlio possa farcela.

I genitori sono il nostro specchio: come puoi vederti forte, coraggioso e bello, se mamma e papà pensano che tu sia il gobbo di Notre Dame? 

Certo, indubbiamente la vita ti fornisce poi altri specchi, ma la strada verso l'autostima a quel punto è tutta in salita.

Non so quante volte ho avuto paura di provare: addentrarmi da sola in paese con una carrozzina elettrica, iscrivermi a un'università a due ore da casa, salire su un aereo per l'America e dipendere per tutta la vacanza da persone conosciute il giorno stesso, girare il mondo con una sola amica o un solo fidanzato, cambiare lavoro e usare da sola un treno che ogni giorno mi porta a chilometri di distanza dalle persone che possono aiutarmi. 

Ho avuto paura di cominciare tutte le cose più belle della mia vita.

Ogni volta ho pensato di fermarmi e ogni volta mia madre mi diceva: "Sai che a me le storie non vanno. Lo fanno tutti, puoi farlo anche tu. Puoi morire? No. Tutto il resto si risolve in qualche modo. Non stai mica andando in guerra!"

Il bello è che, se mi avessero mai proposto di andare in guerra, la sua risposta probabilmente sarebbe stata: "Ma se ci vanno tutti in guerra e non è mai morto nessuno!"

Se ci crede lei, io non posso non crederci, anche quando mi sforzo di farmi prendere dai patemi.

Giorno dopo giorno, quando ho paura, mi chiedo qual sia la cosa peggiore che mi possa capitare provando. Se tra le opzioni, la morte risulta improbabile, la faccio.

Dopo tante esperienze, mi son sempre pentita solo di quelle non tentate.

Ma soprattutto, mamma non ha mai fatto il "lavoro sporco" al posto mio, quando avevo l'età e le competenze per farlo.

"I bambini mi prendono in giro."

"Ce l'hai la lingua? Usala."

"Non posso andare alla partita di basket con gli altri, perché il palazzetto non è accessibile."

"Ti hanno insegnato a scrivere? Manda un reclamo."

"Da settimane non funziona la pedana del treno."

"Sai rompere i coglioni? Ma che te lo chiedo a fare ..."

Ma a quanto pare, i miei genitori sono delle mosche bianche. Pare che la prassi comune sia considerare i propri figli disabili (e a volte non solo quelli), come creature malriuscite e sventurate, che possono stare in questo mondo solo finché ci saranno mamma e papà o grazie alla compassione altrui. 

Da quel che vedo, spesso le usanze di allevamento consistono nel trasmettere ai figli l'idea che non si deve alzare troppo la voce, perché ciò che ti viene dato è "un favore" e non un diritto e, magari, se chiedi di più, finisce che ti tolgono anche il poco che hai.

Ora, non sono mica Giovanna D'Arco e sicuramente non son qui a guidare folle di persone su sedia a rotelle in battaglia. Probabilmente lascerei i disabili con scarsa autostima nel loro brodo, se non fosse per il fatto che proprio la loro rassegnazione e la loro scarsa autostima rovina anche la mia di vita.

E sì, perché ogni volta che cerco di fare qualcosa per migliorare la vita mia e della specie "Homo Rotolans", salta sempre fuori il solito discorso:

"Guardi che è solo lei che si lamenta. Tutti gli altri non hanno mai sollevato problemi."

Il punto è che spesso "tutti gli altri" nemmeno ci provano.

"Tutti gli altri" stanno a casa, con mamma e papà, perché hanno rinunciato senza nemmeno provare.

"Tutti gli altri" nemmeno s'incazzano perché li sto insultando e a me piacerebbe lo facessero, dimostrando almeno di essere ancora vivi.

Il problema è che "tutti gli altri" si meritano di vivere in un paese incivile, dove le persone vengono discriminate solo per il fatto che per andare da A a B usano quattro ruote, un girello o un bastone, anziché due gambe.

Io però non me lo merito.

Quindi, vedete di darvi una svegliata, altrimenti non siete affatto meglio dei politici che negano i fondi per l'assistenza domiciliare.

Di che avete paura esattamente?

Temete che vi tolgano cosa, che non avete praticamente un cazzo?

I trasporti, l'assistenza, l'accessibilità ai locali? O voi vivete in un Paese diverso dal mio, oppure non mi è affatto chiaro cosa temete vi tolgano. L'assegno di accompagnamento? Guardate che ve lo stanno già portando via, perché tanto chi non reclama vuol dire che sta bene.

Tutti che poi si lamentano con me di problemi e discriminazioni, ma che non hanno il coraggio di firmare un esposto all'Amministrazione per chiedere un servizio di trasporto migliore. 

"Infondo, non sono mica obbligati a darci il trasporto. Se facciamo casino, magari ci toglono anche quello che c'è."

Io lo so qual è il problema: vi hanno insegnato che sono meglio 1000 giorni da pecora che uno da leone, ma nessuno vi ha mai detto che se ne posso pure avere 2000 da volpe.

Io è una vita che aspetto che mi licenzino dal lavoro perché pretendo di poterlo svolgere con le pari opportunità date agli altri. Nessuno mi ha però mai minacciato di togliermi quello che ho per il semplice fatto di aver richiesto qualcosa che è un diritto sancito. Ho un sacco di amici avvocati e giornalisti che, sotto sotto, sperano che un giorno accada qualcosa di simile. Persino il mio editor lo spera.

Eppure, minacce che ad altri vengono fatte intendere in modo più o meno velato, non mi sono mai state rivolte. 

Sarà fortuna, o sa ra che chi disabile si fa, il lupo se lo mangia.