venerdì 13 settembre 2013

Ciò che si perde quando non si ha nulla da perdere

Ci sono persone che decorano il proprio corpo con dei tatuaggi. Che piacciano o meno, quei tatuaggi sono stati scelti da chi li indossa e hanno per quella persona un significato specifico, che spesso racconta una storia. Anche il mio corpo racconta una storia: quella di due genitori disposti a provare qualsiasi cosa pur di migliorare la vita della loro bambina. 

Uè, capiamoci bene: alcune cose avevano un senso. 

Per quanto mi faccia incazzare la cicatrice a forma di biscione che ogni estate mi fissa dalla coscia sinistra, una biopsia era l'unico modo per approdare a una diagnosi e buona parte dei miei sanissimi parenti si sono sottoposti alla stessa procedura, lamentandosene molto meno di me. Si trattava di pochi millimetri di prelievo. Peccato che, se hai pochi mesi di vita, quei millimetri crescono in proporzione a quanto cresci tu. 

Dico solo che, se mai scoprissi che il prelievo muscolare si poteva fare anche in un punto meno visibile, prenderò un chirurgo a caso e gli farò fare la fine del Joker.

Dal ginocchio in giù, inizia invece l'arabesque di procedure sperimentali: tira un tendine là, metti un innesto muscolare qua... suppongo debba considerarmi fortunata a sembrare solo la cugina di terzo grado di Frankenstein. 

Ma i miei avrebbero provato di tutto, pur di riuscire a farmi camminare di nuovo. E per alcuni anni ci sono riusciti! 
Questo grazie a interventi e tutori ortopedici in cui sono stata ingabbiata per tutta l'infanzia e buona parte dell'adolescenza. 
C'è un motivo se una spilungona di un metro e settantacinque tiene un piede del 36: se lo fai alle bambine cinesi, si chiama "tortura". 
Però camminavo, più o meno alla velocità di 1 Km/h, barcollando, col cuore in gola, un po' per lo sforzo, un po' per la paura di cadere. Rossa come un peperone, per l'imbarazzo di rappresentare uno spettacolo penoso per gli astanti. I dolori alla schiena erano qualcosa che, segretamente, temevo mi avrebbero accompagnato tutta la vita e che assolutamente non valevano quella dozzina di maledetti passi. 

Lo capite ora perché amo la mia sedia a rotelle?

Ma quelle decisioni io posso capirle. Pure medici, terapisti e ortopedici le capivano e le consigliavano. Posso capire anche che mi abbiano fatto provare tutte le sostanze attualmente note nel mondo del doping, perché le probabilità che funzionassero erano concrete e verificate e alcune hanno davvero funzionato. 

Posso  capire un po' meno perché, quando dei gran Dottoroni ti dicono che una procedura non serve a nulla, tu debba ascoltare l'unica voce fuori dal coro, persino la voce di sedicenti maghi e pranoterapeuti. 

Ma no, non è vero: capisco benissimo anche quello.

Un genitore non ascolterà mai i novantanove medici che dicono che non si può fare nulla, ma sarà tutto orecchie per quei pochi che proporranno di tentare qualcosa.

E tutto questo discorso ci porta finalmente al Metodo Stamina.
Ma quelli che mi conoscono bene, sapevano già che era lì che sarei andata a parare.

Ora, vediamo di capirci.


Io credo davvero che il metodo Stamina sia un miracolo: la comunità scientifica non ci crede, nessuno riesce a replicare i risultati ottenuti in condizioni sperimentali e la casistica di guarigioni ha la stessa attendibilità di quelle della Madonna di Fatima.

Ma prima di questa sparata, avrei dovuto specificare che non faccio parte di nessun complotto di case farmaceutiche finalizzato a impedire la nascita di una cura che farebbe perdere degli introiti. Davvero: non metto nemmeno piede in un ospedale o in una farmacia da anni, sebbene mi ricordino un po' la mia infanzia.

Anche io sono convinta che le staminali siano il futuro, così come sono certa che non vedrò mai quel futuro, perché quel genere di ricerca è ancora a livello embrionale, mentre io sono fuori dall'utero già da troppo tempo.

Non sono un genitore, però non faccio nemmeno parte di nessuna ottusa commissione medica intenzionata a stroncare a priori qualsiasi metodo rivoluzionario solo perché non lo capisco o perché non ci sono arrivata prima io.

E allora perché parlo?

Perché io sono quella che per anni ha ricevuto le cure, persino le cure che quasi tutti dicevano non sarebbero servite a nulla. Il problema è che quasi tutti, di solito, hanno ragione.

Ma perché non provare? Tanto quei bambini morirebbero lo stesso!

Certo, perché al mondo esistono un sacco di persone contrarie alla sperimentazione animale, ma favorevoli a testare un protocollo non sperimentato sui bambini.

E voglio credere che siamo tutti abbastanza evoluti da non fare il ragionamento che, se tanto devono lo stesso morire, allora si possano usare come cavie.

Ma alcuni genitori ci dicono che, coi loro occhi, hanno visto dei miglioramenti nei figli. Prima non alzava la testa, ora la alza ... prima deglutiva a fatica, ora mangia senza che il cibo vada per traverso. Tutto questo con una sola applicazione.

E sicuramente non è una balla: è lo stesso genere di esperienza che raccontano genitori disperati che tornano dai viaggi della speranza. Quel genere di viaggi in cui riprendono a camminare persone affette da sclerosi multipla, ma in cui non è mai ricresciuto un arto amputato.

Oh, la Madonna di Lourdes adora quelli con la sclerosi! Che gli avremo mai fatto noi altri?

Lo so, sono una brutta persona a dire queste cose. E forse proprio perché sono una brutta persona, non mi vergogno di fare discorsi che potrebbero infrangere le speranze di madri e padri che soffrono indicibilmente, perché la verità è che nulla può uccidere le loro speranze.

Senza speranza, probabilmente, non riuscirebbero nemmeno a respirare.

Ma se la speranza ti fa andare avanti, la falsa speranza, una volta smascherata, uccide l'anima.

Esistono malattie tanto insidiose quanto imprevedibili. Malattie che possono colpire improvvisamente, cambiando la tua vita, e recedere, a volte senza un'apparente spiegazione logica.

E poi esiste la fede cieca.
Non importa che sia riposta nella Madonna o nel Metodo Stamina: la fede a volte ci fa vedere ciò che vogliamo disperatamente vedere, altre volte compie veri e propri miracoli.
Ma, per quanto sia agnostica, se proprio dovessi decidere dove riporre la mia fede, sarebbe in Dio e non in un protocollo medico irriproducibile.
Perché, quello che qui nessuno dice, è che se pregare sembra non abbia mai fatto male a nessuno, non esistono protocolli medici indolori. 

Ora, non vi sto dicendo di pregare. Io l'ho fatto per anni e i miei muscoli continuano ad avere la consistenza di un semifreddo, ma è una delle poche cose che, perlomeno, non mi ha sforacchiato la pelle da tutte le parti.

Nel caso delle cure mediche però, NON E' VERO CHE PROVARE NON COSTA NULLA.

Le cure - che funzionino o meno - fanno male, nel corpo e nell'anima, non solo di chi le subisce.
Gli aghi pungono, i medicinali bruciano nelle vene, gli ospedali spaventano.
Ogni terapia ha dei rischi e un costo in sofferenza, un costo che bisogna capire quando vale la  pena pagare. 

A volte è semplicemente giocare alle slot-machine: le probabilità di vincere sono infinitesimali, ma la speranza fa scommettere lo stesso.

E io ora scommetto che siete tutti pronti a condannare le slot-machine, ma poi approvereste Stamina, anche se le possibilità di cambiare vita sono probabilmente le stesse.

Ma anche con le scommesse scientifiche si può perdere la stessa cosa che mettiamo in gioco con l'azzardo: la dignità delle persone.

E visto che sono una donna orribile, perché non dirlo? Le cure hanno un costo anche monetario. Esistono già ricerche italiane che hanno prodotto risultati meno miracolosi, ma riproducibili, ricerche che non ricevono abbastanza fondi. Chiamiamolo triage: in un modo ideale, ci sarebbero soldi anche per finanziare le ricerche più strampalate, ma in quello reale sarebbe meglio non sottrarre soldi a protocolli rigorosi, per finanziarne altri che promettono di cambiare il mondo in poco tempo, anche se nessuno capisce come.

La storia è piena di fantastiche scoperte scientifiche non replicabili in condizioni sperimentali: i Raggi N che riuscivano a vedere solo i francesi, la fusione fredda, il Metodo DiBella...

Che val sempre la pena sperimentare e che talvolta si possono prendere delle scorciatoie, passare quanto prima alle prove sull'uomo, ditelo a quelli che hanno subito una lobotomia prefrontale.

Ma qualsiasi genitore infondo spera che dietro ogni Vannoni si celi un altro Louis Pasteur, pronto a inoculare a un bambino che non era sicuro avesse la rabbia, qualcosa che avrebbe pure potuto ucciderlo. 

Ma viva Pasteur e le botte di culo scientifiche!

Che sia la storia a decidere se sei un genio incompreso o un nazista scienziato pazzo che tortura la gente perché magari può fare la scoperta del secolo che salverà migliaia di persone.

Che sia la storia a decidere se dobbiamo incazzarci con le commissioni mediche che non ci lasciano provare o se dobbiamo incazzarci proprio perché ci hanno fatto provare il Metodo DiBella.

C'è sempre la possibilità che Vannoni sia un genio così avanti che nessuno riesce a capirlo... esattamente la stessa possibilità che vi era con DiBella.

Anche lì i malati di cancro guarivano miracolosamente. Non tutti certo, ma la gente sceglie sempre di vedere quello che si è salvato anziché le centinaia che hanno tirato le cuoia. 

Forza Signori! La ruota gira, Faites vos jeux!

Puoi giocare d'azzardo solo se sei maggiorenne, però puoi sempre decidere se mettere sul piatto la vita di tuo figlio in un piano non sperimentale, perché c'è una remota speranza di vincere.

Ma no, non è vero: non puoi decidere. Se l'alternativa è vedere tuo figlio morire, non puoi non provarci. 
Sei ormai un giocatore d'azzardo vero: tutti pensano che tu possa scegliere, ma se credi di aver già perso tutto, non hai ragione di fermarti.

Scrivo queste parole e mi sento cattiva, perché la verità è una cosa rivoltante ed è per questo che tanti non vogliono vederla, figurarsi dirla.

I genitori sono le persone meno adatte a scegliere le migliori cure per i figli: li amano troppo.

Per questo esistono le commissioni mediche, commissioni composte da persone glaciali, che devono mettere da parte il cuore e usare solo il cervello. Persone che a volte devono infrangere l'ultima speranza di qualcuno.

So che molti odieranno ciò che ho scritto, ma se l'ho scritto è solo per un motivo.

Se sei adulto, puoi decidere se provare a vivere ad ogni costo o se sei contrario all'accanimento terapeutico. Se sei un genitore, la verità è che devi provarci per forza a fare tutto il possibile e l'impossibile.

Quando ho potuto impormi, ho deciso che non volevo più provare a camminare ad ogni costo, forse non lo avevo mai voluto.

E so anche che voglio vivere, ma non ad ogni costo.